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可愛いお土産&baton

先日のおうちランチできょうきょちゃんとjunちゃんに頂いたお土産を紹介です。

可愛い 多肉ちゃん
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きょうきょちゃんには小さなジャムの瓶にちょこんと入った多肉ちゃんをもらいました。
めちゃめちゃ可愛い~です。シーグラスも脇に乗っています^^

ジャムの瓶に多肉を入れるとわ・・・きょうちゃん、このアイディアいいよ~

それから後ろに少し写っていますが、ボンヌママンのジャム、白雪ふきん(蝶柄で可愛い♪)
etc・・・をいただきました。

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そしてこれ♪ロールケーキを巻いてきてくれた
このクロス→
もちろん♪きょうちゃんの手作り。

端の編んであるところがとっても素敵!
『これもあげる♪♪』
てくれたとき、私以上に絶叫していたのが
junちゃん(笑)

ごめんごめん!私がいただきます^v^うれし~



**************************************


f0048105_456481.jpgjunちゃんからは楽しいプレゼントを頂きました♪

帽子つきドングリと木のプレートでタグを作ってくれました。

いつもラッピングにたくさんの工夫をしているjunちゃん、
毎回楽しみです。


それから紙ものやKEYUCAの紅茶を頂きました。
KEYUCAの紅茶は初めて♪
飲むのが楽しみです。
f0048105_50876.jpg




そしてそしてお子さんにあけてもらって^^てくれたのは長い筒。
ふむ・・・なぞめいている。

「オバチャン オコヅカイ アゲル」
おもちゃのお札にカタカナで書いてある・・・・怪しい(笑)
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出てきたのは・・・・・
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よっちゃん銀行 一億円 お札 焼きかま(魚肉すり身を焼き上げたもの)


子供たちは『これなに~?ホンモノ?』←どういう意味?
大うけの私でした。
junちゃん、これどこで入手したのぉぉぉぉ


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お二人とも、素敵なお土産、ありがとう!
また近いうちに遊ぼうね~

トーマスが大好きで、夢中で見ていた息子君②。よく食べ、おとなしくして、すっごくいい子でした^^
ニコニコしたその笑顔を見ると胸キュンの私でした。







わにこちゃんのところで読ませて頂いたお話です。
少しでも力になれれば・・・・とバトンを受けました。


*バトン*


【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]  
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp

★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
  
よろしくお願いいたします m(_ _)m


**********

小さな子供たちが難病に苦しみながらも、がんばって治療をして、治るため努力しています。

私たち一人一人に何が出来るだろう・・・ではなく、一人一人の小さな力でも
大きな力になると思います。

皆がこのムコ多糖症、そしてそのほかまだ多くの難病のことに目をむけ、意識が高まれば、
社会、国も動いてくれるのでは、と思います。

難病の治療の研究がもっとすすむように、薬が認可されるように・・そして子供たちが笑顔で元気に暮らせるように、祈るばかりです。

子供は社会の宝物・・・叔母がいつも言っている言葉です。
その宝物は私たち大人が守ってあげなければいけないと思います。



私たちはまずはこの病気に対しての意識を高めていけたら・・そう思います。

                                                   mako
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by hanamaru-mako | 2007-09-14 05:28 | ひとり言
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長い間、応援してくれてありがとう! またいつかお会いしましょうね。
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